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好消息!深圳这类患儿最高可获2万/年的食品医疗保障

2017-10-23 14:33:25来源:

在现实生活中,有一类宝宝特别 " 挑食 ",他们的每一顿饭,都需要仔细斟酌。平常人吃的食物,他们不能想吃就吃,因为一不小心这些美味佳肴就可能成为伤害大脑、造成智力发育迟滞的 " 毒药 "。这是一群 " 不食人间烟火的天使 ",他们患了一种罕见的疾病 "PKU",即苯丙酮尿症。

可喜的是,在深圳市妇女儿童发展基金会等部门的努力下,现在对这群 " 天使 " 的救助工作落地并有条不絮开展。

救助工作通过多种形式开展

为了让 PKU 儿童健康成长,缓解患儿家庭经济负担,深圳市妇女儿童发展基金会联合多部门共同在腾讯公益发起 PKU 患儿救助计划,并联合深圳晚报等主流媒体进行传播倡导,在 2016 年腾讯 99 公益日期间共筹得善款 64 万余元。

深圳市妇女儿童发展基金会有关负责人介绍,救助工作主要通过月补助或药物费用报销、患儿保健与智力检测、随访跟踪服务、线上交流等多种形式开展。

为 PKU 患儿每年最高提供 2 万元保障

在各方的推动下,PKU 患儿的医疗问题引起了社会广泛关注。深圳市人大代表杨勤及其他 11 名代表在深圳市六届人大三次会议提出了《关于将苯丙酮尿症(PKU)患儿的治疗纳入深圳医疗保障政策体系的建议》。杨勤介绍,此项工作主要是为 PKU 患儿提供食品和药品的治疗补助,只有各方共同努力推动,才可以从根本上解决问题。

值得关注的是,今年 9 月,深圳市卫生计生委和市财政委共同出台了《深圳市苯丙酮尿症(PKU)患者特殊食品医疗保障项目实施方案》,根据每个孩子的年龄、病情、食量不同,预计每年为每个患儿提供 5000 元至 20000 元的保障。此外,PKU 患者治疗的药品费用也有望纳入医保。

从 2016 年 9 月联合发起发起 PKU 救助筹款到 2017 年 9 月份捐助项目落地,仅 1 年时间,深圳市妇女儿童发展基金会联合多部门成功创造了公益慈善 " 深圳模式 "。据悉,救助工作仍在持续开展。

知多D:PKU 是一种常染色体隐性遗传疾病,由于苯丙氨酸羟化酶基因突变,使体内的苯丙氨酸羟化酶活性减弱或消失,造成摄入的苯丙氨酸不能正常代谢,从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积,对神经系统造成不可逆的损伤。但如果在婴儿出生时即筛查出这个病,通过治疗,孩子完全可以健康成长。

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