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惠州自闭症患儿家长抱团取暖守护“星星的孩子”

2017-12-19 09:51:37来源:

市区红花湖绿道出现一群特殊的孩子,他们在志愿者的陪同下,健步行走,欢声笑语。他们的家长,在一旁跟着,时不时给孩子喊“加油”“好棒”。

据悉,这是惠州首个自闭症患儿家长互助组织——— 惠州市星星家园互助中心组织的一场户外活动。为了能让“星星的孩子”快乐成长,惠州有一群家长成立了家长互助中心抱团“护星”。

“星星的孩子”在志愿者陪同下,到红花湖绿道健步行走。《东江时报》记者侯县军 摄

“星星的孩子”在志愿者陪同下,到红花湖绿道健步行走。《东江时报》记者侯县军 摄

21个自闭症患儿徒步红花湖

昨日的活动吸引了21个家庭参加,21名自闭症患儿,在惠州学院大学生志愿者一对一的陪同下,在红花湖绿道上“撒野”,边大步行走边大口呼吸新鲜空气。平日里,他们在家长的视线里寸步不离,当日,家长们可以喘口气,将孩子交给志愿者看护。他们步行了5公里,大呼过瘾。这些家长中,有不少人是第一次带着孩子参与户外集体活动。

自闭症儿童被称为“星星的孩子”,因为他们就像天上的星星一样,孤独地活在自己的世界里,遥远而难以捉摸。有媒体报道,自闭症在中国的发病率是1%。也就是说,100个孩子里,就有一个可能有自闭症。

贺敏是一位15岁自闭症患儿的母亲,多年来,承受着照顾孩子的重担。“家里有自闭症孩子,家长在经济和精神上都背负着重担。”贺敏说,但她没有放弃教育孩子成长的责任,她前些年辞掉了教师的职业,专职照顾起孩子。

自闭症患儿在没有养成自理能力之前,需要人的陪伴和引导。“他们受教育的黄金时间是从小孩开始,到了青春期特别重要。”贺敏说,大多数自闭症患儿上不了特殊学校和普通学校,于是社会上转向特殊教育机构,但学费很高,每月数千元,这不是一个普通家庭能负担了的。

惠州有接近6000名自闭症孩子

于是,自闭症患儿家长想到了互助和抱团取暖。去年,惠州首个自闭症患儿家长互助组织——— 惠州市星星家园互助中心成立,这个公益机构致力开展培训和各类活动,让自闭症患儿有个较好的成长环境,最终能生活自理、融入社会。

今年6岁的乐乐,乍看之下和一般孩子没什么两样。但他无法完整地说一句话,做事不听别人指令,行为、智力都和同龄孩子差异很大。

“我们了解到,惠州有接近6000名自闭症孩子,这就牵涉到很大一个人群。”贺敏说,在星星家园互助中心里,家长可以以劳动获得教育孩子的资格。“比如我考取了特教上岗证,给孩子上课,我的小孩在中心学习就免费了。”

据市星星家园互助中心负责人万艳兰介绍,在中心里,家长们培训自闭症孩子摘菜、做饭、洗衣服等生活自理能力,还教会他们一些手工,为的是引导他们融入生活、学会生活。

“经过多年的教育,我的小孩基本上能够生活自理。”贺敏说,比如,他可以离开她的视线去市场买菜,尝试与他人交流。

目前,市星星家园互助中心有13个自闭症患儿家庭加入,不少家长“久病成医”,纷纷考取特教上岗证,以自身的努力教育自己的孩子。

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